2023年3月1日，天气晴朗，杭州的早晨显得格外温暖。杭州市第一人民医院门诊大厅前，一面鲜艳的国际罕见病日宣传海报吸引了众多路人的目光。这是第18个国际罕见病日，全世界都在这一特㊣殊日子里共同发声，呼吁大家关注罕见病患者。杭州市一医院举行的大型义诊活动，主题为“不止罕见”，旨在让每一个微小而独特的生命都能得到关注和守护。

　　义诊当天，市一医院的专家团队由神经康复专家陈翔教授和神经遗传专家蒋春明教授领衔胰岛素简介，共同组成了一支由8位专业医生组成的跨学科团队，为到场的30余位患者提供联合义诊服务。诊室内，基因测序报告和影像资料摊满了整张㊣✅桌子，专家们围绕着一例基因突变引发的难治性癫痫病例展开了焦急而热烈的讨论，竭尽所能为每位患者优化诊治和康复方案。

　　“每个罕见病患者都是医学的教科书，”儿科主任蒋春明教授在义诊活动中动情地说道，“我们需要像侦探一样，从患者的代谢指标和基因突变中寻找线个以上学科的协作。”

　　这个持续了3小时✅的义诊活动，为医院创造了单日接诊罕见病患者数量的新纪录，30个家庭带着希望和期盼走出了医院。然而，在这光明的背后，中国仍然有2000万罕见病患者在静静地等待黎明的到来。

　　义诊活动不仅帮助了家庭，更促使我们深思：从“医学难题”转变为“人文考题”，我们应当从个体抗㊣争走向社会共济。这些曾㊣被贴上“罕见”标签的生命困境，实际上是推动社会进步的重要部分。正如一位患者在留言中所言：“我们不是✅被概率定义的少数派，而是让世界看见生命韧性的光明使✅者。”

　　杭州市第一人民医院的儿科团队，始终秉持守护生命多样性的初心。他们将㊣继续努力，把科㊣技与仁爱结㊣合，以实际行动书写对生命的尊重与关怀。这场义诊不仅是一场对罕见病患者的关爱行动，更是✅一种对社会的责任感与使命感的体现。

　　作为长㊣期关注罕见病的医院，市一医院期待未来能产生更多的跨学科合作，为每一位罕见病患者提供更专业的医疗服务。正如那句广为流传的话：“我们每个人都能为社会的进步✅贡献一份力㊣量。”

　　在这条漫㊣长的路途上，关注、支持和理解，每位罕见病患者都需要这样的温暖。让每个罕见病家庭感受到来自社会的关怀与希望，是我们共同的责任。在未来，我们期待看到更多的行㊣㊣动，帮助那些与疾病抗争的孩子们走出阴霾，迎接生命的阳光。返回搜狐，查看更多